Crónicos, participativos y enredados

A principios de este año (en Enero), la Sociedad Asturiana de Medicina Familiar y Comunitaria (Samfyc)  elaboró el Documento de Consenso de Atención al Paciente con Enfermedades Crónicas dentro del contexto de la Conferencia Nacional de Atención al paciente con Enfermedades Crónicas.

En este documento aparte de hablar de la organización de la atención a los enfermos crónicos, se describe el papel del propio paciente y la comunidad en la gestión de estos problemas de salud.  Habla del apoyo al autocuidado, la participación de la comunidad, las asociaciones de pacientes y el voluntariado, y cómo no, de la Web 2.0.

Tambien habla de los sistemas de información como medio para aumentar la autonomía del paciente; paciente experto, informado, activo y comprometido. Este término no nos resulta ajeno ya que desde hace algún tiempo la figura del ePaciente cada vez es mas tenida en cuenta por las instituciones sanitarias. No solo es una figura que hay que asumir, si no que es un rol que debemos favorecer.

Este verano se públicó el libro "El ePaciente y las redes sociales" , escrito por un grupo de 30 autores de prestigio nacional e internacional y expertos en multiples áreas . Su lectura (altamente recomendable), nos da una idea bastante fiel de cómo son estos pacientes expertos, de cómo funcionan las comunidades virtuales de grupos informados y comprometidos , del papel de las nuevas tecnologías y los sanitarios como canal hacia los pacientes y de in montón de cosas más que tenemos que tener presente. Oro molido, descargable por capítulos o en un solo archivo.

No es la primera vez que hablamos de la importacia del rol participativo de los pacientes y de los cuidados de salud participativos (recordad el video del paciente recien diagnosticado de Parkinson). Y es que es un tema clave para la gestión sanitaria del presente y del futuro inmediato.

Las lineas de trabajo en este campo son muy interesantes. La Oficina Estrategia de Cronicidad de Esuskadi es un claro ejemplo. Si visitais su pagina web KRONICOEN programa (un blog) vereis la red de conexiones que tiene con las redes sociales (Facebook, Twitter, Wiki...) y os podeis descargar su proyecto estratégico para afrontar la cronicidad en Euskadi.

Iniciativas como esta parecen apuntar a que el fomento de las comunidades virtuales y el uso de las nuevas tecnologías, pueden ser la solución a muchos de los problemas que se detectan en el sistema sanitario. En concreto de todos los que se soporten a partir de un proceso de comunicación eficiente.

Grupos de crónicos, grupos de cuidadores, comunidades de aprendizaje... Debemos dar un papel mas protagonista a la inteligencia colectiva y no tener miedo a perder el poder que la gestión hegemónica del conocimiento nos había concedido.

¿Seremos capaces de superar el paternalismo del que durante muchos años hemos adolecido y propiciar así su empoderamiento?. Mas nos vale que si.

.